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Bergit Kuhle

KNOCHENMARKPUNKTION reloaded

Blood samples

Knochenmarkpunktion reloaded
Im August 2015 habe ich einen Blogartikel mit dem Titel „Autsch“ veröffentlicht (http://blog4blood.de/autsch/#more-662). Der Artikel beschreibt mein Trauma gegenüber schmerzhaften Beckenkammpunktionen, derer inzwischen über 20 in nunmehr 11 Jahren MDS (Erkrankung: Myelodysplastisches Syndrom) und kritisiert die mangelnden Angebote bzw. die nicht vorhandene Bereitschaft von Unikliniken mich bzw. Patienten während dieser Prozedur zu sedieren.Wohlgemerkt, es wäre (nur) eine Sedierung, vergleichbar mit Intensität und Dauer, die z.B. bei Magen- und Darmspiegelungen bei niedergelassenen Ärzten üblich ist. Grund für die Klinikpolitik ist der Rotstift, der diese Leistung in ambulanten Klinik-Abteilungen gestrichen hat. Überwachungsmonitore und -Personal, beides bei einer Sedierung vorgeschrieben, verursachen zu viele Kosten. Allerdings wird stattdessen eher von den Krankenhaus Ärzten verlautbart, dass eine Sedierung für den Patienten generell gefährlicher sei als die Schmerzen bei einer Punktion stark.
Ich bekam eine Menge Zuschriften zu „Autsch“, die meisten ungläubig fragend, warum ich mir das schon so lange antun lasse, nicht die Klinik wechsle oder mich nicht mit einer anderen Lösung durchsetze, andere schrieben im Brustton der Überzeugung, dass sie sich das nicht gefallen lassen und Krankenkassen und/oder Öffentlichkeit mit einbeziehen würden.
Gut, also die Klinik wechseln geht nicht, weil ich durch eine Medikamentenstudie dort gebunden bin und ich mir schon anhören musste, dass wenn ich mich nicht dort punktieren lasse, ich nicht in der Studie bleiben kann. Das hat mir das letzte Mal im Sommer noch Druck gemacht.
Ich hatte dort vor ein paar Tagen WIEDER eine Punktion – dieses Mal war es ein „besonderer Höllentrip“- , weil ich nicht nur einmal, sondern dreimal hintereinander an verschiedenen Stellen des Beckens punktiert wurde, heißt dreimal das komplette Schmerz-Packet. Freut euch auf einen weiteren kleinen Blogartikel dazu. Für die Experten unter euch sage ich schon mal: Punctio sicca ! DANACH habe ich mich ENDLICH durchgesetzt, unnachgiebig und hart, ohne laut zu werden. Ich bin ganz stolz auf mich: Für die nächste Punktion werde ich stationär aufgenommen und kann infolgedessen dann während der Punktion sediert werden. Merkwürdigerweise erhob sich nach der letzten Prozedur seitens der anwesenden Mediziner gar kein so großer Widerspruch. Man ist mir in meiner Argumentation ziemlich schnell gefolgt, wohl noch unter dem Eindruck meiner nach hallenden Schmerzensschreie.
Es hat jetzt 11 Jahre gedauert mein Anliegen wenigstens an einer Stelle durch zu kriegen. Viel früher hätte ich meiner Forderung schon Nachdruck verleihen müssen, genau so wie die Zuschriften zu „Autsch“ mir das nahe gelegt haben.
Als Patientenvertreterin würde ich mich gerne dafür einsetzen, dass bei Knochenmarkpunktionen Patienten generell eine Sedierung bekommen können, wenn sie wollen und dass dieses Recht auch in medizinische Richtlinien eingearbeitet wird. Gleichzeitig weiß ich, dass die Lobby-Situation dafür mager ist. Die meisten Ärzte halten eine Veränderung nicht für nötig und die meisten Patienten beißen die Zähne zusammen und lassen sich durch die „Gründe“ eine Sedierung zu verweigern einschüchtern – so wie ich die letzten 11 Jahre.

7 Kommentare zu “ KNOCHENMARKPUNKTION reloaded ”

  1. ……schade, dass erst DANACH. Aber trotzdem super, dass du es endlich geschafft hast. Bin als Patientenvertreter mit dabei.

  2. Hatte acht Punktionen ohne Sedierung und die letzte mit Sedierung. Durch Versicherungswechsel musste ich mir einen neuen Hematologen suchen und das erfreudige Ergebnis war eine schmerzfreie Punktion.

  3. Ich bin super stolz auf dich!!! Aber vor allen Dingen freue ich mich für dich, dass du die Schmerzen nicht mehr ertragen musst!!! Gut gemacht!!!

  4. Ob wohl andere Kliniken auch das Kostenargument vor das Leiden der Patienten schieben? Es tut mir so leid, dass Du so leiden musstest. Ich weiß, wie das ist, wenn immer wieder aufs Neue gebohrt wird. Aber mein Glückwunsch, dass Du endlich eine Zusage hast, das nächste Mal stationär punktiert und damit sediert zu werden! Ob das wirklich ganz schmerzfrei wird? Es wäre absolut zu wünschen.

  5. Liebe Sabine, Elisabeth, Silke und Christa,
    vielen Dank für eure Worte und Unterstützung ! In so einem Fall ist es schön zu wissen, dass andere die Erfahrungen teilen. Auf den Facebook-Seiten, auf denen ich bin, haben sich z.T. richtige Diskussionen ergeben, z.B. der DKMS-Seite. Ich werde das Thema im Auge behalten und versuchen einen Fragebogen zu entwickeln, der die Erfahrungen mit Punktionen systematischer abfragt.

  6. Liebe Bergit,

    ich finde es auch sehr sehr gut, dass du dich dort endlich gegen diese wirklich altbackene medizinische Meinung durchsetzten konntest! Und noch besser finde ich es, anderen Patienten dabei zu helfen, dieses Recht durchzusetzen!

    Mein Glücksfall war wohl einfach, an den richtigen Arzt zu geraten, der einfach Mitleid bekam, nachdem ich vor Angst weinend in der KMT-Ambulanz zusammengesunken bin… Danach war es bei mir zum Glück nie mehr problematisch, das „geliebte“ Dormicum zu bekommen. (Zum Glück hätte ich, wenn nicht, die Klinik wechseln können!).
    Natürlich bleibt der ein odere andere Sidekick bei Punktion von Ärzten nicht aus… („Was ein Aufwand, für ´nen Pickser“).
    Aber da hilft dann nur noch eins… Lächeln und Winken…
    Und zum Glück gibt es auch immer einen Teil der Belegschaft, der meine Wünsche verteidigt… Ignorante Menschen gibts halt in jeder Berufssparte!

    Mach weiter so! Damit wirst du vielen Patienten helfen, nicht so einen Horror vor einer Punktion zu entwickeln. Das ist so viel Wert! Schließlich ist es einfach immer noch eine sehr wichtige Untersuchungsmethode. Und es wäre tragisch, würde ein Patient dies aus Angs ablehnen müssen…

    Grüße
    Lara

  7. Liebe Bergit,
    ich möchte Dich ermuntern, dieses Thema weiter zu verfolgen. Es wäre für uns alle eine große Erleichterung, wenn durch Deine Initiative die regelmäßige Sedierung erreicht werden könnte. Wenn Du eine Idee hast, wie wir Dich unterstützen könnten, lass´es uns wissen. Vielleicht hat auch Anita eine gute Idee – aus ihrer reichhaltigen Erfahrung gespeist.
    Aber zunächst freue ich mich riesig über Deinen jüngsten Erfolg!
    Christa

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