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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

Besseres Medkament gegen Eisenüberladung bei häufigen Bluttransfusionen

 

gute-besserung

 

Ausnahmsweise eine Medikamenten-„Werbung“. Eine gerechtfertigte!

Denn das Medikament EXJADE, das zur Behandlung gegen Eisenüberladung bei häufigen Bluttransfusionen eingesetzt wird, muss man jetzt nicht mehr mühsam auflösen und dann als nach Kreide schmeckende Emulsion trinken. Ziemlicher Aufwand z.B: auf Reisen…SONDERN es gibt EXJADE jetzt als ganz normale Filmtablette, die mit einem Schluck Wasser eingenommen werden kann.

Ein weiterer Vorteil ist, dass die Tablette keine Lactose mehr enthält. Der Lactosegehalt hatte in der Gesamtzusammensetzung des Medikaments dazu geführt, dass viele Patienten mit Magen- und Darmunverträglichkeit reagiert hatten.

Die Dosierung des veränderten EXJADES ist etwas anders, das muss der Arzt bei der Verschreibung berücksichtigen.

ALSO:

EXJADE® ab sofort als Filmtablette –
einfachere Einnahme, verbesserte Verträglichkeit

IM FALLE HÄUFIGER BLUTTRANSFUSIONEN (ERYTHROZYTEN) BITTE AUF JEDEN FALL DEN BEHANDELNDEN ARZT ANSPRECHEN

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Bergit Kuhle 2 Kommentare

Alles wird gut – das gibt es auch

Was für eine schöne + beruhigende Geschichte, die ich unbedingt mal hier aufnehmen musste. Sie stammt von der englischen MDS-Patientin Lisa, die mir erlaubt hat sie hier zu posten. Zwischen den Zeilen wird klar, was sie für einen harten Weg hatte, bis sie diese Zeilen schreiben konnte, aber es war es wert…

Lest selbst, darunter findet ihr die deutsche Übersetzung.

 

Hello Everyone.
My name is Lisa and 15 years ago I was diagnosed with MDS at the age of 21. It was a shocking diagnosis as I was a fit and healthy young person who’d just finished uni and had their life mapped out in front of them.

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

MDS: Yonn hat einen Lebensspender gefunden

Immer wieder anrührend diese Geschichten, vor allem wenn Kinder betroffen sind. Warum anrührend, weil diese Geschichten real sind. Yonn hat nun eine reale Chance die Bluterkrankung zu überleben. Knochenmarkspenden rettet Leben.

MDS: Yonn hat einen Lebensspender gefunden

Es kann dem siebenjährigen Yonn aus Braunschweig das Leben retten: Wie das „Team Yonn“ auf seiner Facebookseite mitteilt, gibt es einen passenden Spender für den an der schweren Blutkrankheit MDS (Myelodysplastisches Syndrom) erkrankten Jungen. Bei Patienten mit MDS ist das Knochenmark nicht mehr in der Lage, voll funktionsfähige Blutzellen zu produzieren. Ein Defekt, der nach einer gewissen Zeit in eine akute Leukämie übergeht. Nur eine Knochenmarksspende kann dem Jungen helfen, die schwere Krankheit zu besiegen – jetzt scheint es den passenden Spender dafür zu geben.

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

Kopf in den Sand oder das Recht auf Nichtwissen

Kopf in den Sand oder das Recht auf Nichtwissen,

Ich treffe in hämatologischen Praxen, Unikliniken, Studienambulanzen und verschiedenen Therapieräumen ständig auf  Patienten (und Angehörige), die keine Ahnung haben, welche Erkrankung sie haben, was diese bei ihnen anrichtet, welche Therapie oder welches Studienmedikament sie bekommen. Ich bin jedes Mal irritiert und ungläubig. Worüber sprechen die mit ihren Ärzten ? Was sagen die Ärzte zu ihnen?

Bei einem Studienmedikament sind sie theoretisch durch ein vorgeschriebenes spezielles Gespräch aufgeklärt worden und unterzeichnen eine mehrseitige Einverständniserklärung! Es gibt eine große Zahl (Ja!) von Patienten, die davon aber scheinbar kaum etwas mitbekommt. Es gibt ja allerlei Nachlässigkeiten im Gesundheitssystem, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass in extra eingerichteten Studienambulanzen die gesetzlich vorgesehenen Aufklärungsgespräche oftmals nicht stattfinden und den Patienten der Stift geführt wird. Was ist da los? Warum kommen die Inhalte von Gespräch und Text bei den Patienten nicht an? Antwort auf meine Nachfrage: „Ja, ich habe irgendwas unterschrieben. Ich weiß nicht mehr genau, was das war.“

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

Die DKMS unterstützen

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige,

 Sie kennen die gemeinnützige DKMS wahrscheinlich als Knochenmarkspender Datei. Sie vermittelt Stammzellspender an Patienten, die an Blutkrebs wie z.B. Leukämie, einem Lymphom oder Multiplem Myelom erkrankt sind, so dass diesen Patienten eine zweite Lebenschance gegeben wird. 

Nun braucht die DKMS Ihre Unterstützung.

Die DKMS versucht aktuell die Sorgen und Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehörigen im Krankheitsverlauf besser zu verstehen. Dazu führt die DKMS eine deutschlandweite Befragung durch. Sie richtet sich an Patienten, die an Blutkrebs erkrankt sind, sowie an deren Angehörige.

 

Für weitere Informationen klicken Sie bitte auf folgenden Link:

www.dkms.de/sites/dkms.de/files/dkms_ps_befragung_2016.pdf

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

Nachruf auf Christa Kolbe-Geipert + 24.07.2017

Wir sind sehr, sehr traurig!

Wir, das sind der Vorstand der Leukämiehilfe-Rhein-Main e.V. und das Team Blog4Blood. Geschrieben hat diesen Nachruf Angelika Stippler.

Christa, unsere Myelom-Gruppen-Leiterin und sehr aktives Vorstandsmitglied, hat es leider nicht geschafft. Sie wurde 2005 im Alter von 57 Jahren mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert. Sie hat in dieser Zeit die unterschiedlichsten, verfügbaren Therapien und Behandlungsmethoden durchgemacht. Letztendlich hatte sie nach 11 Jahren keine Kraft mehr gegen die Krankheit anzukämpfen.

Für viele andere MM-Patienten war sie ein Vorbild und konnte anderen immer wieder sehr einfühlsam Mut und Kraft zum Durchhalten geben. Christa hat die deutschen Myelom-Patientenbedürfnisse für unseren Verein auch auf europäischer Ebene als Sekretärin bei der MPe (Myeloma Patients EuropIMG_1146e) und international bei GMAN (Global Myeloma Action Network) vertreten. Sie hinterlässt eine große, menschliche Lücke.

Für uns war Christa nicht nur ein Mitglied, eine Patientin, eine Patienten-Vertreterin und ein Vorstandsmitglied, sondern vor allen Dingen eine sehr gute, immer hilfsbereite Freundin, mit der wir gerne gemeinsame Stunden verbracht haben. Sie wird uns in ganz vielen Bereichen unwahrscheinlich fehlen.

Christa hat auf B4B gebloggt. Auch hier werden wir sie vermissen.

Wir sind mit unseren Gedanken  bei Ihrem Mann und Ihrer Schwester, die für die kommende Zeit und bei der Bewältigung der Trauer viel Kraft brauchen.

 

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

Fortführung des Blogs

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Liebe Leser und Blogger(innen !),

Sabines Tod hat ein großes Loch hinterlassen.

Wir arbeiten daran eine Nachfolge zu finden, damit es weiter gehen kann.

Bitte bleibt dran und wer schreiben möchte, bitte zwischenzeitlich an b.kuhle@t-online.de, dann setze ich den Beitrag rein.

Liebe Grüße!

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Bergit Kuhle 1 Kommentar

148 Blutkrebspatienten antworten zum Thema „Knochenmarkpunktion“

Auswertung unserer Fragebogenaktion „Knochenmarkpunktionen bei Blutkrebserkrankungen“

Bei unserer Fragebogenaktion „Knochenmarkpunktionen bei Blutkrebserkrankungen“, die für ca. sechs Wochen auf allen Webseiten der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (www.LHRM.de), auf verschiedenen Facebook-Gruppen-Seiten sowie auf Leukämie-Online lief,  hat sich gezeigt, dass mehr als die Hälfte (56,8%) der Befragten eine Sedierung mittels Infusion bei einer Knochenmarkpunktion (KMP) der alleinigen örtlichen Betäubung vorziehen würden. Weiterlesen

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Bergit Kuhle 5 Kommentare

Mein Nachruf auf Sabine 10.12.1965 – 17.03.2016

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Als ich zwischen 2005 und 2007 an einem myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankte, suchte ich im Internet nach Betroffenen, die ein ähnliches Schicksal ereilt hatte. Ich fand Kontakt zu einer kleinen Online-Gruppe von ca. 40 aktiven Chattern, die alle an verschiedenen Leukämieformen erkrankt waren, zum Teil akut, zum Teil bereits transplantiert und oftmals sogar geheilt.
So lernte ich Sabine als Ex-AML-Patientin nach erfolgreicher autologer Transplantation im Jahr 2007 kennen.

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LHRM Treffen am Donnerstag, den 28.01.16

Für den heutigen Termin war ein Vortrag von Prof. Dr. Goldschmidt aus Heidelberg mit Informationen über neue Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) geplant. Leider konnte der Leiter der Sektion „Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V“ und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) seinen Termin nicht wahrnehmen, da er selbst krankheitsbedingt ausfiel.

Daher musste das Treffen sehr kurzfristig um geplant werden. Beamer und Laptop wurden aufgebaut um einige Videos zu zeigen und kleinere Vorträge über verschiedene Themen wurden in kürzester Zeit gesammelt und vorbereitet.

Christa Kolbe-Geipert gab den zahlreich erschienenen Patienten und Angehörigen einen kurzen Überblick über neue Medikamente, welche in Kombination mit anderen bereits etablierten Therapien eingesetzt werden. Nachzulesen ist dies auch in der aktuellen DLH Zeitung (Winter 2015). Weiterlesen