Menü

Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

Page 1
Alternative Text

Bergit Kuhle 0 Kommentare

Nachruf auf Christa Kolbe-Geipert + 24.07.2017

Wir sind sehr, sehr traurig!

Wir, das sind der Vorstand der Leukämiehilfe-Rhein-Main e.V. und das Team Blog4Blood. Geschrieben hat diesen Nachruf Angelika Stippler.

Christa, unsere Myelom-Gruppen-Leiterin und sehr aktives Vorstandsmitglied, hat es leider nicht geschafft. Sie wurde 2005 im Alter von 57 Jahren mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert. Sie hat in dieser Zeit die unterschiedlichsten, verfügbaren Therapien und Behandlungsmethoden durchgemacht. Letztendlich hatte sie nach 11 Jahren keine Kraft mehr gegen die Krankheit anzukämpfen.

Für viele andere MM-Patienten war sie ein Vorbild und konnte anderen immer wieder sehr einfühlsam Mut und Kraft zum Durchhalten geben. Christa hat die deutschen Myelom-Patientenbedürfnisse für unseren Verein auch auf europäischer Ebene als Sekretärin bei der MPe (Myeloma Patients EuropIMG_1146e) und international bei GMAN (Global Myeloma Action Network) vertreten. Sie hinterlässt eine große, menschliche Lücke.

Für uns war Christa nicht nur ein Mitglied, eine Patientin, eine Patienten-Vertreterin und ein Vorstandsmitglied, sondern vor allen Dingen eine sehr gute, immer hilfsbereite Freundin, mit der wir gerne gemeinsame Stunden verbracht haben. Sie wird uns in ganz vielen Bereichen unwahrscheinlich fehlen.

Christa hat auf B4B gebloggt. Auch hier werden wir sie vermissen.

Wir sind mit unseren Gedanken  bei Ihrem Mann und Ihrer Schwester, die für die kommende Zeit und bei der Bewältigung der Trauer viel Kraft brauchen.

 

Alternative Text

Bergit Kuhle 0 Kommentare

Fortführung des Blogs

IMG_0974

Liebe Leser und Blogger(innen !),

Sabines Tod hat ein großes Loch hinterlassen.

Wir arbeiten daran eine Nachfolge zu finden, damit es weiter gehen kann.

Bitte bleibt dran und wer schreiben möchte, bitte zwischenzeitlich an b.kuhle@t-online.de, dann setze ich den Beitrag rein.

Liebe Grüße!

Alternative Text

Bergit Kuhle 1 Kommentar

148 Blutkrebspatienten antworten zum Thema „Knochenmarkpunktion“

Auswertung unserer Fragebogenaktion „Knochenmarkpunktionen bei Blutkrebserkrankungen“

Bei unserer Fragebogenaktion „Knochenmarkpunktionen bei Blutkrebserkrankungen“, die für ca. sechs Wochen auf allen Webseiten der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (www.LHRM.de), auf verschiedenen Facebook-Gruppen-Seiten sowie auf Leukämie-Online lief,  hat sich gezeigt, dass mehr als die Hälfte (56,8%) der Befragten eine Sedierung mittels Infusion bei einer Knochenmarkpunktion (KMP) der alleinigen örtlichen Betäubung vorziehen würden. Weiterlesen

Alternative Text

Bergit Kuhle 5 Kommentare

Mein Nachruf auf Sabine 10.12.1965 – 17.03.2016

IMG_1771IMG_1775

Als ich zwischen 2005 und 2007 an einem myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankte, suchte ich im Internet nach Betroffenen, die ein ähnliches Schicksal ereilt hatte. Ich fand Kontakt zu einer kleinen Online-Gruppe von ca. 40 aktiven Chattern, die alle an verschiedenen Leukämieformen erkrankt waren, zum Teil akut, zum Teil bereits transplantiert und oftmals sogar geheilt.
So lernte ich Sabine als Ex-AML-Patientin nach erfolgreicher autologer Transplantation im Jahr 2007 kennen.

Weiterlesen

LHRM Treffen am Donnerstag, den 28.01.16

Für den heutigen Termin war ein Vortrag von Prof. Dr. Goldschmidt aus Heidelberg mit Informationen über neue Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) geplant. Leider konnte der Leiter der Sektion „Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V“ und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) seinen Termin nicht wahrnehmen, da er selbst krankheitsbedingt ausfiel.

Daher musste das Treffen sehr kurzfristig um geplant werden. Beamer und Laptop wurden aufgebaut um einige Videos zu zeigen und kleinere Vorträge über verschiedene Themen wurden in kürzester Zeit gesammelt und vorbereitet.

Christa Kolbe-Geipert gab den zahlreich erschienenen Patienten und Angehörigen einen kurzen Überblick über neue Medikamente, welche in Kombination mit anderen bereits etablierten Therapien eingesetzt werden. Nachzulesen ist dies auch in der aktuellen DLH Zeitung (Winter 2015). Weiterlesen

Alternative Text

Bergit Kuhle 0 Kommentare

BÄM !!! Voll auf die Neun !

Nur weil ich Blutkrebs habe, verschont mich das Schicksal ja nicht unbedingt mit weiteren Schicksalschlägen. Wäre schön und wäre auch gerecht, zumindest nach meinem Empfinden. Aber Fairness ist eine von Menschen ausgehandelte Kategorie, das Schicksal ist nicht fair. ES FINDET STATT. Verhandeln zwecklos. Und doch, ein Versuch ist es wert.

Einmal hat der Deal tatsächlich bei mir geklappt:  Vor Jahren saß ich meiner Frauenärztin gegenüber, die mit kritischem Blick meine Mammographie-Aufnahme prüfte und murmelte, da sei so eine kleine Stelle, die gefiele ihr nicht…. Weiterlesen

Alternative Text

Lara Kurz 4 Kommentare

Der Port, mein Freund und Helfer

Wer die Diagnose Krebs bekommt, muss sich bereits nach kurzer Zeit mit vielen Themen befassen, welche nicht nur die Krankheit direkt betreffen. Die ständige Blutabnahme und das verabreichen von Infusionen kann da zu einer regelrechten Qual werden. Viele Chemotherapeutika verschlechtern die Venenqualität und erschweren das notwendige Legen von intravenösen Zugängen. Weiterlesen

Deutscher Krebskongress 2016 in Berlin

Noch im Zug auf der Rückfahrt möchte ich gleich von unserem Erlebten auf dem Deutschen Krebskongress (DKK) in Berlin berichten. Die LHRM war mit einem Stand vertreten und wir haben wieder sehr erfolgreich Patienten, Pflegepersonal und den ein oder anderen Arzt mit unserem umfangreichen InfoMaterial versorgt und beraten.

Weiterlesen

Fragebogen: Knochenmarkpunktion bei Blutkrebserkrankungen

Bitte beantworten Sie unbedingt unseren Fragebogen zum Thema „Knochenmarkpunktionen (KMPs) bei Blutkrebserkrankungen“. Das Ausfüllen dauert keine fünf Minuten. Sie müssen keine persönlichen Daten angeben.

Kochenmarkpuntionen und -biopsien sind für Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapieentscheidungen das wichtigste Untersuchungsverfahren für Ihre Erkrankung.

Wir möchten erheben, welche Erfahrungen Patienten mit KMPs machen und gemacht haben. Dabei geht es besonders um die Schmerzerfahrung und um schmerzlindernde Möglichkeiten. Wir möchten uns am Ende dafür einsetzen, dass kein Patient Schmerzen haben muss, die man durch eine Sedierung vermeiden könnte.

Danke!

Fragebogen Knochenmarkpunktion

 

 

 

Alternative Text

Bergit Kuhle 3 Kommentare

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier
Ich bin im 11. Jahr meiner MDS-Erkrankung (Myelodysplastisches Syndrom). Unheilbarer Blutkrebs. Am Anfang habe ich das Wort „chronisch“ für meinen Fall ausdrücklich abgelehnt. Chronische Erkrankungen waren für mich z.B. Diabetes oder Rheuma, aber nicht MDS, gegen das es kein Medikament gibt, das länger als eine unbestimmte Zeit wirkt und das sich schnell alarmierend verschlechtern kann, so dass eine gefährliche Stammzelltransplantation notwendig wird. Allerdings nur wenn man dazu „noch jung und sonst gesund genug“ ist. Andernfalls ist die Alternative nur noch die Palliativmedizin.
Es sieht aber so aus, dass man nach nunmehr fast 11 Jahren bei mir durchaus von einem chronischen Verlauf der MDS-Erkrankung sprechen kann. Das ist ein Glück, aber auch ein Fluch, wie wir gleich sehen werden. Weiterlesen