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Bergit Kuhle

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier
Ich bin im 11. Jahr meiner MDS-Erkrankung (Myelodysplastisches Syndrom). Unheilbarer Blutkrebs. Am Anfang habe ich das Wort „chronisch“ für meinen Fall ausdrücklich abgelehnt. Chronische Erkrankungen waren für mich z.B. Diabetes oder Rheuma, aber nicht MDS, gegen das es kein Medikament gibt, das länger als eine unbestimmte Zeit wirkt und das sich schnell alarmierend verschlechtern kann, so dass eine gefährliche Stammzelltransplantation notwendig wird. Allerdings nur wenn man dazu „noch jung und sonst gesund genug“ ist. Andernfalls ist die Alternative nur noch die Palliativmedizin.
Es sieht aber so aus, dass man nach nunmehr fast 11 Jahren bei mir durchaus von einem chronischen Verlauf der MDS-Erkrankung sprechen kann. Das ist ein Glück, aber auch ein Fluch, wie wir gleich sehen werden.

Meine behandelnden Professoren beglückwünschen mich inzwischen nach jeder Knochenmarkpunktion, die Aufschluss über den Stand meiner Erkrankung gibt. Seit Jahren bin ich „stabil“, die Krankheit schreitet nach ärztlicher Definition nicht voran, das heißt: Es gibt keine Anzeichen für die Entwicklung einer akuten Leukämie, meine Genmutationen und meine Chromosomenanomalie verhalten sich ruhig und vermehren sich nicht.

 

Meine Blutwerte sind allerdings über die langen Jahre immer schlechter geworden. Ohne ca. 14tägige Bluttransfusionen kann ich nicht mehr leben und mir werden alle vier Wochen Immunglobuline (fremde Antikörper – mein Körper produziert nur noch wenige eigene) zugeführt. Mein Immunsystem würde sonst Infekte kaum mehr abwehren können. Für meine Professoren sind dies eher  unvermeidliche Kollateralschäden, die man ja schließlich seit Jahren im Griff hat. So lange „es läuft“, werden darüber kaum viele Worte verloren.

 

Spätestens an dieser Stelle klaffen Patientenperspektive und Arztperspektive jedoch ziemlich auseinander. Mindestens seit zwei Jahren hat mein Körper zunehmend „die Schnauze voll“ sich dauerhaft anzustrengen die MDS-Erkrankung zu kompensieren und diese Belastung zu (er)tragen. Ich kann meinen Körper verstehen, ihm wird seit Jahren einfach zu viel zugemutet. Ich kann die Knochen, Gelenke und Muskeln verstehen, die jetzt immer öfter schmerzen. Ich kann die Schleimhäute verstehen, die mit wunden Stellen reagieren und nicht zuletzt mein Herz, das mir bei der kleinsten Anstrengung und auch oft in Ruhe Herzrasen (Tachykardien) beschert…Mein Schmerzmittelkonsum steigt – das wollte ich nie, aber jetzt schaffe ich es oft nicht mehr ohne (starke!) Schmerztabletten. Über die Nächte will ich eigentlich nicht reden. Ich bin meistens froh, wenn sie vorbei sind. Auch meine Wundheilung lässt mich zunehmend im Stich. Wann immer ich mich an Fingern oder Zehen auch nur unwesentlich verletze, habe ich mit lästigen, lang anhaltenden Entzündungsprozessen zu tun. Das eigentliche Zentrum meiner Erkrankung, mein Knochenmark, wird nach der langen Zeit immer müder, seine eigentliche Aufgabe zu erfüllen und Blutkörperchen zu bilden und schiebt das nun Milz und Leber zu, die das nur sehr unwillig übernehmen, denn sie sind dafür nicht ausgebildet. Sie werden in Folge unnatürlich wachsen und ihrerseits schwächer werden.

 
Karnofsky-Index 80% steht seit längerer Zeit immer in meinem Arztbrief, wenn ich bei meinen Arztterminen frage: „Warum bin ich eigentlich immer so fertig?“ Laut Wikipedia ist der Karnofsky-Index „eine Skala, mit der symptombezogene Einschränkung der Aktivität, Selbstversorgung und Selbstbestimmung bei Patienten mit bösartigen Tumoren bewertet werden können. Sie reicht von maximal 100 Prozent (keinerlei Einschränkungen) bis zu 0 Prozent (Tod) [..…] 80% bedeutet: „Normale Aktivität mit Anstrengung möglich. Deutliche Symptome.“ – Soweit zu Statistiken und Onkologen.

 

Wäre ich Malerin, würde ich mich mit einer zweiten Haut (MDS) malen, die wie ein Ganzkörper-Kettenhemd über meiner eigentlichen liegt und mich runter drückt, zudem hätte sie an mehreren Stellen Stacheln, die tief in meinen Körper vordringen, mich behindern und verletzen. Das Gewicht des eisernen Kettenhemds ist naturgemäß schwer, deswegen ist es auch kein Wunder, dass ich schnell müde und erschöpft bin und nur langsam vorwärts komme.
Nur mein Kopf ist noch relativ frei.

3 Kommentare zu “ Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier ”

  1. Vielen Dank für diesen aufschlussreichen Bericht.
    Das mit der chronischen Krankheit sehe ich genauso: Nichts für Weicheier.

    Ich hänge seit 4 Jahren in der CML, vorher NHL. Habe aber nicht nachgelassen, dass die als chronische Krankheiten anerkannt werden.
    Ich denke oft: Das ist mein Leben, ob mit oder ohne chronische Krankheit, ich versuche das beste daraus zu machen.
    Ich tröste mich auch damit: Für manche ist auch das Leben eine chronische Krankheit.
    Mein Motto: Nach vorne schauen und nicht aufgeben, Leben JETZT.

  2. Liebe Bergit,
    wie immer schreibst du über dich, die Erkrankung und das, was du und dein Körper aushalten müsst, so, dass ich dich zum einen für deine Tapferkeit, dein Durchhaltevermögen (was bleibt dir anderes übrig, wirst du nun sagen) bewundere, du mir aber beim Lesen auch unendlich leid tust. Was du sicher nicht mit deinen Zeilen beabsichtigst. Ich kann deine besch… Situation so gut nachvollziehen. Deine immer wiederkehrende Verzweiflung und die Gefühle der Ohnmacht.
    Neben der Diagnose im Januar 2004 der CHRONISCHEN Erkrankung CLL kam dann einige Monate später noch die chronische Thrombozytopenie dazu. Vorher war da schon der chronische Tinnitus und andere chronische Erkrankungen, und einige kamen noch dazu – wie z.B. die COPD.
    Ich erkenne aber auch in deinen Zeilen und in deiner Lebensführung, deinem Einsatz gegen die Erkrankung, viel Mut und immer noch viel (mentale) Kraft. Und ich wünsche dir von Herzen, dass diese beiden Fähigkeiten dir noch lange erhalten bleiben, über die anderen Gefühle siegen.
    Ich bin auch oft verzweifelt und nicht immer im Einklang mit den Vorschlägen meines Arztes. Nachfragen kommen nicht immer gut an und das verunsichert mich um so mehr. Ob ich wohl bei diesem Arzt – von dem ich eigentlich sehr viel halte – richtig aufgehoben bin, wenn ich nicht mit ihm über die Behandlung reden bzw. auch Vorschläge machen kann, die er zumindest in Erwägung zieht bzw. ausführlich mit mir darüber redet.
    Ich denke, wir leben am besten damit, auch weiterhin schöne Pläne für uns und unser Leben zu machen, trotz der Einschränkungen, die die Erkrankungen uns und unseren Reiseplänen auferlegen. Wie auch PIT schreibt, das beste daraus machen!!

    • Liebe Uschi, vielen Dank für deine einfühlsamen Worte und Erkenntnisse.
      Ja, da gibt es viel Vergleichbares zwischen uns. Es gibt bestimmt auch einige Patienten, die würden sagen, wir sollen dankbar sein für diese lange Zeit, die wir überleben dürfen mit Lebensqualität, die zwar deutlich gestört, aber immer noch erträglich ist. Ich bin auch dankbar, aber das ist sozusagen eine andere Seite der Medaille. Eine andere ist die Erträglich- oder Unerträglichkeiten einer chronischen Erkrankung zu beschreiben. Und festzustellen, dass es manchmal schon sehr schwer ist gegen zu halten.
      Natürlich schreibe ich über mich, Uschi. B4B ist ein Blog, der persönliche „Krankheitsgeschichten“ aufzeichnet. Ich bemühe mich jedoch durch das Persönliche immer auch das Allgemeine und Grundsätzliche durchscheinen zu lassen. In diesem Artikel ging es v.a. darum, dass Patienten- und Arztperspektive zum Krankheitserleben oft stark auseinander klaffen. Deswegen sind wir für Forschung und Ärzte eigentlich so wertvoll, weil wir unseren eigenen Standpunkt zum Verständnis einer Erkrankung einbringen können. Wenn wir das an den richtigen Stellen tun, werden wir die Situation für alle Patienten letztlich verbessern. Denn wir bringen andere entscheidende Parameter als nur Blutwerte und sonstige Zahlen in die Behandlung und für die Einschätzung des Krankheitsverlaufs ein. Was wiederum der Grund ist, warum ich mich engagiere 😉

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