Alternative Text

Bergit Kuhle

Wie weiter….wie besser – oder wie wenigstens anders gut?

 

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Wie weiter… wie besser oder wie wenigstens anders gut ?

Ich bin mit dem Blog schreiben seit vielen Monaten aus dem Tritt geraten. Ich würde es jetzt nicht gerade Schreibblockade nennen, eher Perspektivänderung in eine Richtung, die ich mir nicht ausgesucht habe, sondern in eine, die ich bewältigen muss.

Ich gehe jetzt in das 12. Jahr meiner schweren, chronischen, unbehandelbaren Bluterkrankung….und ich MERKE das auch. Noch vor zwei Jahren konnte ich öffentlich dazu stehen, dass ein Myelodysplastisches Syndrom keine wirklichen Schmerzen verursacht und der Kampf bei langsamem Verlauf gegen Fatigue und wiederkehrenden Infekte durchaus eine Weile erfolgreich ausgetragen werden kann, solange man die Nerven behält, willensstark ist sowie wichtige Vorsichtsmaßnahmen befolgt. Seit etwa 1,5 Jahren bin ich jedoch langsam in einen Zwischenraum gerutscht, in dem mein Körper und mein Geist wesentlich weniger Widerstand als vorher aufbringen können und wollen. Mich plagen ständige Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen. Tagsüber, nachts, beim Laufen, Sitzen, Stehen oder Liegen – also immer. Der Dauerschmerz zermürbt. Vielleicht Fibromyalgie?

Wiederholte Schmerztherapien bei den Neurochirurgen haben nichts bewirkt. Erstaunt habe ich zur Kenntnis genommen, wie leicht von Ärzten Opiate verschrieben werden anstatt dass sie eine ausführliche, vor allem körperliche Diagnostik durchführen, dass sie auch wirklich suchen und nicht nach dem ersten Rückschlag, wenn eine Therapie nicht wirkt, schon aufgeben oder nur noch eine OP als ultima ratio vorschlagen, natürlich ohne jegliche Garantie. Privatpatientin, genau (ja, okay Klischée).

Ich jedenfalls stecke fest. Nicht klar ist, ob die Beschwerden etwas mit meiner Bluterkrankung und/oder mit einem der notwendigen Medikamente zu tun haben oder ob es eine eigenständige Krankheit ist…alle Ärzte, die ich konsultiert habe, sind nach ersten erfolglosen Anstrengungen schnell ohne weitere Motivation, wenn sie sehen, dass meine Blutwerte einigermaßen stabil sind. Ohne meine Physiotherapeutin wäre ich ganz verloren.

Das ergibt auch in meiner Betreuungs- und Beratungstätigkeit für andere Patienten ein anderes Bild. Der Bereich der potentiellen Parallel-Erkrankungen neben einer schweren chronischen Krebserkrankung ist offensichtlich groß. Ein weites Feld und eines, das viel Lebensqualität kostet. Vielleicht habe ich das in meinen Gesprächen bisher nicht genügend berücksichtigt und das MDS zu sehr isoliert betrachtet? Das gemacht, was ich vielen Ärzten längst vorwerfe, nicht auf den ganzen Menschen zu gucken. Tatsächlich scheine ich stets erst alles selbst durchmachen zu müssen, bevor ich andere authentisch beraten kann. Das unterscheidet mich vom Mediziner, positiv wie negativ.

Dass ich so zögerlich blogge, hat also was mit meiner eigenen schwierigen körperlichen Befindlichkeit zu tun. Ganz kurz: Weil ich nicht lange sitzen kann, ohne dass mein Becken unerträglich schmerzt, kann ich auch nicht mehr schreiben. Ich müsste mir ein Schreibpult zulegen. Das aber ist nicht die ganze Wahrheit. Die ganze Wahrheit ist, dass ich gerne Artikel schreiben würde, die meine Erkrankungssituation wahrhaftig wiedergeben, aber trotzdem von leisem Humor und positiver Grundhaltung geprägt sind, um anderen Patienten Mut zu machen. Genau das geht aber im Moment gar nicht. Punkt.

Hey 2017, gib mir ’ne Chance !!!

8 Kommentare zu “ Wie weiter….wie besser – oder wie wenigstens anders gut? ”

  1. Das hast Du schön geschrieben liebe Bergit. Ich wünsche Dir und Deinen Mitstreitern nur das Beste für 2017. Vor allem natürlich schicke ich Dir eine große Portion Gesundheit rüber und das Du Deine Schmerzen gut in den Griff bekommst. LG Simone

    • Hallo Bergit, Du hast es wieder mal in einen guten Text gebracht, was Dich, mich und bestimmt auch viele unserer Leidensgenossinnen und Leidensgenossen, die schön länger mit diesen Erkrankungen zu tun haben, am meisten quält. Vielen Dank dafür. Alles Gute für 2017. LG Thomas

  2. Obwohl meine Erkrankung bis jetzt keine Schmerzen verursacht kann ich das nur zu gut nachfühlen; eine andere schwere chronische Krankheit sorgt bei mir für starke Schmerzen. Ich versuche, dem mit (Galgen-)Humor zu begegnen, so gut es eben geht.
    Ja, auch ich habe genügend Opiate; ich will sie aber nicht nehmen – jetzt jedenfalls nicht.
    Ich wünsche dir alles Gute für 2017 – und weniger Schmerzen.

    • Hallo Beate,
      vielen Dank für deinen verständnisvollen Kommentar. Was witzig ist, ist – obwohl ich deinen Namen noch nie vorher gelesen hatte – ich heute deinen Beitrag in Simones Broschüre gelesen habe. Jetzt „kenne“ ich dich ein bisschen besser. Wenn du Lust hast, kannst du hier auch ab und zu über dein weiteres Krankheitserleben schreiben…

  3. Annika Stoerbrock

    Hallo.ich bin.seit 10jahren wegen einer itp in.behandlung bin jetzt 32hab viel.durch gemacht seit november schlagen meine medilamente nicht mehr an und heute wurde mir gesagt das ich MDS habe ich bin total übervordert bin alleinerziehend und hab keine ahnung was mich erwartet bekomme ein schlag nach dem anderen.schmerzen ohne ende hirnblutungen gehabt keine ahnung wie es jetzt weiter geht eigendlich kämpf ich immer und hab lebenslust aber im moment bin ich damit echt übervordert und weine viel.vllt können mir hier betroffene erzählen wie sie das empfinden und damit umgehen und was bei ihnen gemacht wird

  4. Samra Reichard

    Liebe Bergit, herzlichen Dank für deine tollen Bloggs. In deinen Texten finde ich viele Übereinstimmungen wieder die auf meine Mutter treffen. Sie hat jetzt seit 2013 MDS diagnostiziert bekommen. Sie hat auch starke Schmerzen sobald ihr HB-Wert sinkt. Erst haben wir auch gedacht es liegt vielleicht noch an einer anderen Krankheit und sie war bei verschiedenen Neurologen etc. und hat auch Opium verschrieben bekommen, nur wir denken mittlerweile es liegt wirklich nicht an einer weiteren Krankheit sondern an MDS. Sobald Sie schlapp wird, werden die Schmerzen fast unerträglich. Leider ist ihr transfusionsabstand mittlerweile bei einem 14-tägigen Rhytmus wobei Sie sich bereits nach Tag 6-7 sehr schlapp fühlt und die Schmerzen wieder durch kommen. Sie muss auch leider bei einem relativ hohem HB-Wert transfundiert werden (9,0 bis 9,5). Laut der behandelnden Ärzte ist es von Patient zu Patient unterschiedlich bei wieviel HB transfundiert werden muss. Die Lebensqualität steht im Vordergrund. Ich hoffe noch viel lesen zu können und freue mich über deinen nächsten Blogg. Vielen Dank für deine offenen Worte und vom ganzen Herzen alles Liebe!

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