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Anita Waldmann

Warum ich eine Patienten-Fürsprecher/In wurde – verschiedene Sichtweisen

Keiner in unserer Familie hat an eine lebensbedrohliche Erkrankung gedacht, als unser Sohn 1990 seit ca. 6 Wochen ununterbrochen „hüstelte“. Wiederholte Aufforderungen zum Arzt zu gehen, beantwortete er mit einem Schmunzeln: „Mama, mach dich mal locker, ich bin 25 Jahre alt. Wenn es schlimmer wird, werde ich schon gehen.
Erst als er dann am Wochenende geschwächt von seinem Dienst am Flughafen kam, sich sofort ins Bett legte und fast 48 Stunden durchschlief, schrillten bei mir die Alarmglocken. Endlich kam er meiner Aufforderung nach und suchte am Montagmorgen unseren Hausarzt auf, der – Gott Sei Dank – sofort reagierte und ihn zum Röntgen schickte. Als ich die Röntgenbilder sah, dachte ich sofort an Lungenkrebs, denn sein gesamter Brustraum sah „unnormal“ aus.

Zu der Zeit hatte ich schon einige Erfahrungen mit eigenen Krankheiten und ernsthaften in unserer Familie sammeln müssen. Mein Vater hatte Magen-, Speiseröhren- und Lungenkrebs, an dem er letztendlich 25 Jahre nach der Erstdiagnose gestorben ist. Meinen Schwiegervater hatte ich mit Bauchspeicheldrüsenkrebs in unser Haus geholt, nachdem er im Krankenhaus in ein Sterbezimmer „abgeschoben“ worden war. Nach Aussagen der Ärzte hatte er keine vier Wochen mehr zu leben. Ich lernte in dieser Zeit sehr intensiv was Krankenpflege bedeutete. Mein Schwiegervater starb nach vier Monaten mit nur noch knapp 45 Kilo.
Aber zurück zu unserem Sohn:

Nachdem unser Hausarzt die Röntgenbilder gesehen hatte, wurde unser Sohn umgehend ins städtische Klinikum eingewiesen. Das war am 10. Dezember, ich konnte zusehen wie er seine Arme nicht mehr anlegen konnte, weil seine Lymphknoten unter den Achseln in kürzester Zeit dramatisch angeschwollen waren. Er bekam kaum noch Luft, so dass man ihn sofort auf die Intensivstation brachte.
Wir blieben hilflos und angstvoll zurück. Ihm wurden mehrere Liter Wasser aus dem Brustbereich entfernt und wir bekamen die Mitteilung, dass unser Sohn sofort in die Uniklinik nach Mainz verlegt werden müsste. Dort erhielten wir die nächste schockierende Nachricht: „Ihr Sohn hat Leukämie, machen Sie ihm ein schönes Weihnachtsfest, er hat maximal noch drei Monate zu leben!“

1990 wie heute erzeugt die Diagnose „Krebs“ – oder wie in unserem Fall – „Leukämie“ – ein Vakuum im Kopf. Es folgen Panik, Verzweiflung, Suche nach Informationen … die wir in der Zeit absolut nicht fanden. Obwohl unsere Fragen an die behandelnden Ärzte geduldig beantwortet wurden, hatten wir dennoch nichts verstanden. Der Hinweis auf Fachliteratur half auch nicht viel weiter. Das Gelesene gelangte nicht bis in den Verstand.
Da nicht jeder Patient das Glück hat, an geduldige Ärzte zu geraten, erstellten wir Erst-Informationen über Blutwerte und Blutzellen, die von Ärzten gegengelesen und verbessert und danach auf der Station verteilt wurden. Da einige Patienten damals in Ulm, Essen oder Tübingen transplantiert wurden, gelangten diese sehr laienhaft erstellten Informationen in Umlauf.

Zeitgleich verbesserte sich der Zustand unseres Sohnes, und es wurde eine Knochenmarkspendersuche innerhalb der Familie angeraten. Diese Suche war jedoch erfolglos! Freunde boten sich an, und wir suchten nach weiteren Informationen. Der erste Kontakt zu einer Knochenmarkspender-Datei ergab die nüchterne Auskunft, eine Typisierung würde zwischen 300-600 DM kosten. Am Telefon wurden wir ziemlich unwirsch behandelt. Wir beschwerten uns mit einem Presseartikel, und wieder waren wir auf der Suche nach Informationen: Wie findet man einen Spender?

Aufgrund dieses Artikels bekamen wir einige Anrufe von anderen Patienten und Angehörigen, die ebenfalls auf einen Knochenmark- (heute Stammzellen) Spender angewiesen waren. Von einem in Tübingen transplantierten Patienten bekamen wir die Information, dass sich gerade die Deutsche Knochenmarkspender Datei (DKMS) gegründet hatte.

Die Ärzte erklärten uns, dass die Wahrscheinlichkeit, einen „genetischen Zwilling“ für unseren Sohn zu finden, 1 zu 600.000 beträgt. Bei einer Gesamtanzahl registrierter Knochenmarkspender von gerade einmal 2.500 im Jahr 1991 in Deutschland bedeutete dies eine verschwindend geringe Chance! Wir kamen immer mehr Kontakt zu bereits Transplantierten und zu anderen Patienten, die auf Spendersuche waren. So ging es bald nicht mehr nur um unseren Sohn, sondern um neun weitere Patienten.
Es entstand eine Selbsthilfegruppe: Die „Leukämiehilfe Rhein-Main“ führte zu Beginn in erster Linie Knochenmark-Spender-Suchaktionen durch, und auch die in dieser Zeit gegründete DKMS entwickelte sich rasant. Aber einen Spendergefunden zu haben, bedeutete nicht, dass man auch ein Bett in einer Transplantationsklinik bekam, einige Patienten mit einer CML (chronisch myeloischen Leukämie) beispielsweise mussten bis zu 2 Jahren auf ein freies Bett warten. Dies war für uns wiederum Grund genug aktiv zu werden.
Die Leukämiehilfe Rhein-Main sammelte 5.500 Unterschriften für eine Petition zur Erhöhung der Spenderzahlen und zum Abbau der Wartezeiten. Ergebnis: Es wurden zahlreiche neue Transplantationseinheiten eingerichtet. Maßgebliche Geldgeber in dieser Zeit waren die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung. Heute, 2005, finden die meisten Patienten innerhalb von maximal 3 Monaten einen geeigneten Spender.

Leider für uns zu spät, unser Sohn – trotz aller Versuche, einen geeigneten Knochenmarkspender zu finden – Weihnachten 1992 im Alter von 27 Jahren an einer Pilzinfektion, als Folge der Immunschwäche durch die Leukämie, verstorben.

Eigentlich wollte ich nach dem Tod unseres Sohnes nichts mehr mit „Leukämie“ zu tun haben. Aber bereits zwei Tage danach stand eine verzweifelte Patientin vor unserer Tür und bat um Hilfe. Sie erzählte mir später, dass sie trotz oder gerade wegen meiner Situation überrascht über soviel Zuspruch und Unterstützung gewesen war. Nach und nach holten mich andere Patienten aus meiner Depression, sie motivierten mich, dass was ich in der Zeit aufgebaut hatte, nicht aufzugeben, sondern weiterzumachen.
Ich erkannte mittlerweile die Not der erwachsenen Patienten immer besser. Im Gegensatz zu den erkrankten Kindern, hatten sie absolut keine Lobby. Der damalige Chefarzt der Uniklinik Mainz, ermunterte mich mein „Erlebtes“ und die gesammelten Informationen anderen zugänglich zu machen.

Durch die DKMS-Aktionen war langsam eine „Leukämie-Familie“ gewachsen, nicht nur Patienten und Angehörige, sondern auch Mediziner setzten sich gemeinsam für die Gründung eines Dachverbandes für erwachsene Leukämiepatienten ein, vorweg Prof. Gerhard Ehninger und Claudia Rutt, dieauch die Mitbegründer der DKMS waren und der damalige Geschäftsführer der Deutschen Krebshilfe Achim Ebert.

Ich für meinen Teil wollte nie Verein werden und habe mich lange dagegen gewehrt, bis mir Gerd Rump vorgestellt wurde, er hatte ebenfalls einen Sohn der an Leukämie erkrankt war. Gerd Rump hatte zu dieser Zeit bereits in 11 Vereinen den Vorsitz bzw. war als deren Präsident aktiv, er war also prädestiniert einen Verein mit all seinen Regularien zu leiten.
Meine Rolle war mehr das Organisatorische und in erster Linie der Blick auf die Bedürfnisse der Patienten. Gerd Rump war DLH-Vorsitzender von 1995 bis 2002, ich wurde als seine Nachfolgerin gewählt und entschied mich, den Vorsitz 2008 aufzugeben.

In der ganzen Zeit bis heute bin ich dankbar, in vielen Bereichen eine Veränderung herbei-geführt zu haben. Nicht nur in Deutschland und Europa, sondern auch international durfte ich viele Menschen motivieren aktiv zu werden. So habe ich Jan Geissler gegen alle Anfeindungen von „Leukämie-online“ oder die Gründung von der APMM (Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Muliples Myelom) verteidigt, wurde aktiv bei den Gründungen von der „Internationalen Lymphoma Coalition“, bei „Myeloma Euronet“, später auch „Myeloma Patients Europe“ und vielen mehr.
Ganz besonders freut mich, dass einige Patienten mir den Namen „Mama Leukämie“ verpasst haben, dazu gehören Chinesen, Brasilianer aber auch 80-jährige.
Ich habe zwar einen Sohn verloren, aber sehr viele „Kinder“ dazubekommen. Es gibt immer noch genügend Barrieren in vielen Köpfen abzubauen, hoffen wir, dass es gelingt.

 

Ein Bericht von Claudia Rutt, Geschäftsführerin der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei (1991 – 2013) anlässlich des 10-jährigen Bestehens der DLH
Das Jahr 1991 war das Gründungsjahr der DKMS Deutschen Knochenmarkspenderdatei.
Den Ausschlag hierfür gab die Patientin Mechtild Harf, die an Leukämie erkrankt war und dringend einen Fremdspender brauchte – damals gab es gerade einmal 3.000 potenzielle Spender – eine vernichtend geringe Zahl, die keine Hoffnung auf Hilfe vermittelte.
Sehr schnell wurde erkannt, dass unzählige Patienten neben Mechtild Harf vergeblich einen Spender suchten.

Zu dieser Zeit lernten wir Anita Waldmann kennen. Sie kannte die Not der Patienten, und weil sie wusste, dass es keine Lobby für sie gab, gründete sie eine der ersten Selbsthilfegruppen für erwachsene Leukämiepatienten. Aufklärung und zielgerichtetes „an einem Strang ziehen“ war angesagt. Weitere gemeinsame Überlegungen, wie man die Situation für Leukämiepatienten in Deutschland bundesweit verbessern könnte, führten zur unausweichlichen Schlussfolgerung, dass eine Dachorganisation für Selbsthilfegruppen notwendig sei.

So wurde nach einigen Zusammenkünften mit Anita Waldmann und dem damaligen Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe in Hildesheim, Gerd Rump, beschlossen, die DLH als Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen ins Leben zu rufen. Als finanzieller Unterstützer konnte die Deutsche Krebshilfe für dieses Vorhaben gewonnen werden, und so stand der Gründung der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. im Mai 1995 in Köln mit zunächst sechs Selbsthilfeinitiativen nichts mehr im Wege.

Es ist sehr erfreulich festzustellen, dass der DLH nunmehr (2005) ca. 80 Selbsthilfegruppen und Vereine als ordentliche Mitglieder sowie ca. 190 natürliche und vier juristische Personen als fördernde Mitglieder angehören! Und mit besonderem Stolz erfüllt uns die Tatsache, dass sich die Situation der Patienten spürbar verbessert hat, und das Bewusstsein, an dieser Entwicklung beteiligt gewesen zu sein. Die zunehmende Effizienz und Professionalität der DLH schlägt sich auch im „DLH-Patienten-Kongress“ nieder, der einmal im Jahr veranstaltet wird und nicht nur von unseren Mitarbeitern gerne zur Weiterbildung genutzt wird; dieser Kongress stellt mittlerweile auch den Rahmen für die jährliche Verleihung unseres „Mechtild-Harf-Preises für das Ehrenamt“ dar. Die Zahl der Teilnehmer steigt kontinuierlich, was den großen Wissensbedarf der Patienten belegt und die Notwendigkeit dieser Veranstaltung. Darum unterstützt die Deutsche Stiftung Leben Spenden – Mutterorganisation der DKMS – sehr gerne diesen Kongress.

Die DLH wird in den nächsten Jahren im Hinblick auf Gesundheitsreform und Kostensenkungsmaßnahmen im Gesundheitswesen eine nach wie vor wichtige Funktion übernehmen. Dabei wird sie unter ihrer Vorsitzenden Anita Waldmann und mit ihren Mitarbeitern, die genau wie die vielen ehrenamtlichen Unterstützer großen Einsatz zeigen, sicher weiterhin erfolgreich agieren. In diesem Sinne gratuliere ich der DLH ganz herzlich und freue mich, sie auch mindestens die nächsten zehn Jahre auf diesem Weg begleiten zu dürfen.


Maria Hass, Deutsche ILCO, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit und Sozialpolitik

An die erste Begegnung mit der jetzigen Vorsitzenden, Anita Waldmann, erinnere ich mich noch genau. Es war bei einem dreitägigen bundesweiten Seminar mit dem Titel „Für Krebskranke arbeiten und mit ihnen sein“, das von der Krebsberatungsstelle Aachen in der Mildred-Scheel-Akademie in Köln durchgeführt wurde. Das war 1994. Da gab es die DLH als bundesweite Selbsthilfeorganisation noch gar nicht. Haupt- und einige ehrenamtlich Tätige in der Arbeit für an Krebs erkrankte Menschen nahmen an diesem Seminar teil. Ich war eine der Referentinnen. Als Stomaträgerin und Vorstandsmitglied der Deutschen ILCO war ich gebeten worden, das Thema „Selbsthilfefähigkeiten erkennen und entwickeln“ zu gestalten.

Anita Waldmann war eine der Teilnehmerinnen: grauer Hosenanzug, graue Haare, wache blaue Augen, sehr interessiert und voller Neugier, was sich in lebhafter Beteiligung zeigte – so sehe ich sie noch heute vor mir. Dass wir uns auch am Rande des Seminars viel zu sagen hatten, ist mir ebenso in Erinnerung geblieben wie die Tatsache, wie angenehm es war, dass sie als eine Betroffene ein so unmittelbares und undistanziertes Interesse an dem Thema und der Arbeit für krebsbetroffene Menschen zeigte – etwas, was die nicht betroffenen Teilnehmerinnen in dieser Form nicht mitbrachten, vielleicht nicht mitbringen konnten.

Damals ahnten wir beide nicht, dass wir in Zukunft noch häufiger miteinander zu tun haben würden. Denn nach der Gründung der DLH wurde diese Organisation auch Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Krebsselbsthilfe – und dort vertritt Anita Waldmann seit einigen Jahren gemeinsam mit dem Patientenbeistand Dr. Ulrike Holtkamp die DLH. Durch diese Arbeitsgemeinschaft gibt es reichliche Gelegenheiten zum gemeinsamen Arbeiten an und konstruktiven Streiten um Verbesserungen in der Versorgung krebserkrankter Menschen. Und bestimmt können diese Gelegenheiten auch weiterhin mit Freude und Engagement
genutzt werden.

Beisitzer Holger Bassarek, Jahrgang 1967
Als ich im Dezember 1997 die Diagnose „Akute Lymphatische Leukämie“ erhielt, versuchte ich im Internet Informationen zur Erkrankung zu bekommen. Da es kaum laienverständliche Informationen gab, stellte ich eine eigene Internetseite (Projekt leukaemie-kmt.de) zur Verfügung. Da ich während meiner Erkrankung viel Unterstützung durch Mitbetroffene bekam, entschloss ich mich schon damals, möglichst etwas von dieser Hilfe „zurückzugeben“. Nach meiner Knochenmarktransplantation im Mai 1998 nahm ich Kontakt mit der Leukämiehilfe Rhein-Main, in Person von Anita Waldmann auf, um mit ihrer Unterstützung eine Selbsthilfegruppe, die Regionalgruppe Darmstadt/Dieburg, zu gründen.

Anita Waldmann brachte mich in Kontakt mit der DLH. Meine Kenntnisse, die ich durch die Erstellung meiner Internetseite gewonnen hatte, nutzte ich dazu, die Internetseite der DLH zu erstellen, die ich bis heute pflege. Im Rahmen dieser Tätigkeit nahm ich als Gast an mehreren DLH-Vorstandssitzungen teil, bei denen mein Interesse für die vielseitigen Aufgabengebiete der DLH geweckt wurde. Seit März 2001 bin ich gewählter Beisitzer im Vorstand der DLH. Als Mitglied der DLH-Arbeitskreise Öffentlichkeitsarbeit/ Gesundheitspolitik und Literatur kann ich meine Interessen und Fähigkeiten einbringen.

Das Arbeiten mit und im DLH-Team ist eine ganz besondere Erfahrung, die ich nicht mehr missen möchte.


Beisitzer Ulrich Lehmann, Jahrgang 1939

1991 bin ich an einer Chronischen Myeloischen Leukämie (CML) erkrankt und habe 1992 eine allogene Knochenmarktransplantation erhalten. Bei einer Nachsorgeuntersuchung sah ich im Frühjahr 1993 einen Aushang von Monika Bonath im Uni-Klinikum Marburg: „Ich bin an Leukämie erkrankt und möchte eine Selbsthilfegruppe gründen“.

Nach telefonischer Kontaktaufnahme trafen wir uns zum Kennen lernen und gründeten die „Selbsthilfegruppe Leukämie-Hilfe Mittelhessen Marburg“. Monika berichtete über einen Besuch bei Anita Waldmann, die Pläne zur Gründung der DLH vorantrieb. Aufgrund einer Einladung des DLH-Vorstands an unsere Selbsthilfegruppe besuchten wir 1997 die Mitgliederversammlung in Wiesbaden-
Naurod. Wir waren erstaunt und erfreut, welche Aktivitäten sich entwickelten und wie freundschaftlich der Umgang miteinander war. Unsere Gruppe trat der DLH bei. Im Jahr 1999 wurde ich förderndes Mitglied und bin seit 2003 Beisitzer in den Arbeitskreisen Organisation/Fortbildung und Literatur.

 

Jürgen Schatta, *29. Februar 1940, † 6. Januar 2005
Jürgen Schatta erfuhr 1999, dass er an einem Myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankt ist, und wurde Fördermitglied der DLH. 2001 wurde er als Beisitzer in den DLH-Vorstand gewählt und gründete wenig später die Regionalgruppe Bad Homburg der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. Im DLH-Vorstand leitete er gemeinsam mit Rolf Eickenberg den Arbeitskreis „Finanzen/Organisation“ und später auch den Arbeitskreis „Organisation/Fortbildung“. Der Kampf gegen den im Jahr 2004 zusätzlich aufgetretenen Magenkrebs überstieg leider seine Kräfte. Er schrieb dazu kurz vor seinem Tod: „Mein Kampf war wohl nicht zu bestehen, aber Angst vorm Sterben habe ich nicht. Es zählt das gelebte Leben und die Lieben, die man um sich hat.“ Es ist selten, dass ein Mensch so ruhig, so glücklich und dankbar für sein gelebtes Leben Abschied nimmt.

2 Kommentare zu “ Warum ich eine Patienten-Fürsprecher/In wurde – verschiedene Sichtweisen ”

  1. Dieser Text hat mir wieder etwas sehr wichtiges ins Gedächtnis gerufen. Wie dankbar ich für die vielen Menschen bin, besonders solche unglaublichen Menschen wie Anita, welche sich dermaßen engagiert hat, damit „neuere Krebspatienten“ wie ich ein so gutes Umfeld haben! Danke, danke danke!

    Ich bin seit zwei Jahren selbst erkrankt. Und würde nicht sagen, dass ich auf den Mund gefallen bin, oder mich nicht informiere. Aber in den vielen Phasen der Therapie gibt es immer wieder Zeiten, wo man keine Kraft mehr hat. Ich hatte mich stets bemüht für meine Familie die „Fahne“ hochzuhalten, und mich um Informationen und Neuigkeiten, Therapieoptionen gekümmert. Meine Familie ihrerseits versuchte dies auch immer wieder. Aber ein Laie erreicht dann irgendwann eine Mauer, welche nicht mehr überwindbar scheint. Als ich bei einem ersten Treffen der Myelom Gruppe der LHRM teilnahm, war ich begeister auf welchem Niveau hier Informationen ausgetauscht werden, wie man informiert wird! Das hilft sowohl mir als Patient, als auch meiner Familie als Angehörigen weiter. Diese Hilfeangebite sind überdurchschnittlich. Dies habe ich in vielen Gesprächen mit anderen Krebspatienten immer wieder erfahren. Danke, danke, danke dafür;) !!!

    Zum Glück hatte ich bei der Spendersuche keinerlei Probleme, da meine Schwester perfekt passte. Aber auch bevor dies klar war, machte mein Arzt mir sofort Hoffnung einen Spender zu finden.: “ Die deutsche DKMS verfügt über eine weltweit beachtliche Anzahl an möglichen Spendern, das wird bestimmt klappen!“… Diese Zuversicht hätte mir mein Arzt im Jahr 2012 niemals machen können, ohne die Vorarbeit dieser tollen Menschen hier!

    Zusammenfassend kann ich hier einfach noch sagen, dass diese Vorarbeit, und die weiterhin bestehende Arbeit von Euch/Ihnen mir ein gutes Stück Lebensqualität während meiner Therapie gegeben hat! Und meinen Angehörigen notwendige Hilfestellung, was mir noch viel mehr wert ist!
    Ich wiederhole mich, aber…: Danke, danke, danke!;)

  2. Danke Lara für deine Worte. Es bestärkt uns immens weiterzumachen.

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