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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

Über uns

Die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (LHRM) setzt sich – anders als im Vereinsnamen erkennbar – seit 1991 für erwachsene Patienten mit allen hämatologischen (das Blut- und Lymphsystem betreffende) Erkrankungen und ihre Angehörigen ein.

Wer wir sind

Die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (LHRM) setzt sich – anders als im Vereinsnamen erkennbar – seit 1991 für erwachsene Patienten mit allen hämatologischen (das Blut- und Lymphsystem betreffende) Erkrankungen und ihre Angehörigen ein.

 

  • Was 1991 als Gemeinschaft zur Suche nach geeigneten Knochenmarksspendern gemeinsam mit der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) begann, hat sich zur Kontakt- und Informationsstelle
    sowie Interessenvertretung für Patienten in Deutschland und Europa entwickelt.
  • Die LHRM ist seitdem in vielen regionalen, europäischen und internationalen Gremien aktiv gewesen und hat die Gründung von zahlreichen Selbsthilfegruppen und Organisationen unterstützt.
  • Die LHRM ist Mitbegründerin der DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe),
    der APMM (Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom), der Lymphoma Coalition, von Myeloma Euronet (seit 2012 Myeloma Patients Europe), der MDS Deutschland, von H. O. P. E. (Hämatologische Organisation von Patienten in Europa)
    der MDS Patienten Interessen Gemeinschaft. und  der MDS-Alliance einem internationalen Netzwerk.
  • Die LHRM unterstützt das Patientenumfeld in Kliniken mit notwendigen Anschaffungen.
  • Die LHRM arbeitet mit an der Erstellung von Patienten-Informationsbroschüren.
  • Die LHRM organisiert Patienten-Informationsveranstaltungen gemeinsam mit Kliniken und niedergelassenen Ärzten.
  • Die LHRM bietet monatliche Treffen für Patienten und Angehörige an.

Auf Wunsch können auch individuelle Gesprächs-Termine vereinbart werden.

 

 

Mehr Informationen finden Sie auf den Webseiten unter:

 

www.LHRM.de

www.myelom-gruppe.LHRM.de

www.mds-patienten-ig.org

Unsere Blogger

Anita Waldmann Angehörige, Patientenvertreterin sowie Vorsitzende der LHRM

Mein Sohn erkrankte mit 25 Jahren 1990 an Leukämie. Wir waren hilflos und oft mit unseren Fragen allein. Die Ärzte erklärten uns, dass die Wahrscheinlichkeit, einen „genetischen Zwilling“ für unseren Sohn zu finden, 1 zu 600.000 beträgt.

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Sabine Fleißner Betroffene, 1999 an AML erkrankt & autolog transplantiert

Vor nunmehr 14 Jahren bekam ich zu hören „sie haben Leukämie“. Dies nahm ich aber schon gar nicht mehr wirklich wahr, denn ich war in einem schlechten gesundheitlichen Zustand nach gerade mal 1,5 Wochen Kranksein. Ich hatte AML, akute myeloische Leukämie.

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Bergit Kuhle Betroffene, seit 2006 an MDS erkrankt

Bis 2006 hatte ich, verheiratet, zwei Söhne, eine 60-Stunden Woche im Leitungsteam eines evangelischen Gymnasiums. An meinem 49. Geburtstag im Jahr 2006 erhielt ich die Diagnose „myelodysplastisches Syndrom“ und muss daher seitdem lernen neue Grenzen zu akzeptieren.

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Lara Kurz Betroffene, 2012 Multiples Myelom erkrankt, autolog und allogen transplantiert

„Herr Doktor, Herr Doktor, wie war das nochmal, Makrele, Languste…“

„Krebs, Lara, Krebs.“

 

So oder so ähnlich begann meine Krankenhaus-Karriere in Hamburg im März 2012. Bis dahin arbeitete ich eigentlich fieberhaft an einer Karriere im Labor, zwei Gebäude weiter hinten. Ich studierte (Molecular Life Science) dort. Kurz vor meinem 25ten Geburtstag fingen die Symptome an: Rückenschmerzen und Müdigkeit. Erstmal nichts beunruhigendes. Das hat jeder Mal.

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Christa Kolbe-Geipert Betroffene, seit 2005 Multiples Myelom, in Therapie

Der 18.August 2005 sollte der Beginn meiner Karriere als Plasmozytom-Patientin werden. Ich erfuhr von den aus der Rolle gefallenen Blutzellen, den hohen Eiweißwerten im Serum und lernte den Begriff IgG-Wert und seine Bedeutung kennen. Ab sofort (der nächste Tag war ein Freitag) war ich hauptberuflich Patientin. Es musste sofort gehandelt werden. Die Aussage, dass ich ein Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda Stadium IIIA habe und dass es sich um eine nicht heilbare Krebserkrankung des Knochenmarks handele, wirkte betäubend. Ich ließ über mich ergehen, was nötig war.

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