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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

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Nebenwirkungen

Ich kenne keine zwei Patienten mit Multiplem Myelom, deren Krankheitsverlauf einigermaßen identisch wäre.

Das ist natürlich auch für die behandelnden Ärzte immer wieder eine Herausforderung. Jedoch gibt es auch Patienten, die mitdenken und ihre Medikamentenerfahrungen sortieren können.
Nach zehn Jahren Myelomerfahrung mit zahlreichen Therapien einschließlich zweier autologer und einer allogenen Stammzelltransplantation, kann ich ganz individuell schon beurteilen, welcher Wirkstoff bei mir Erfolg verspricht und welcher nicht. Aussagen wie „die Studie hat gezeigt, dass x% der Patienten eine Verdoppelung ihrer Remissions-phase hatten“ helfen mir in keiner Weise weiter. Aber Kliniken und Ärzte arbeiten anscheinend gern mit dem Gesetz der Masse.

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MDS erleben und überleben……ich habe es geschafft

Also ab nach Hause mit der Gewissheit, dass ich das Prozedere vorerst mit Erfolg überstanden habe , und dass wieder ein Schritt zur weiteren Genesung getan ist. Endlich wieder daheim, die Natur war schon in voller Blüte und ich konnte, trotz aller medikamentöser und kulinarischer Zwänge, wieder ein „ziviles Leben” führen.

Meine Frau hatte viele vorbeugende Dinge erledigt, wie z.B. Lebensmittel wie Butter, Marmelade, Wurst und Käse in Kleinstverpackungen besorgt, Klimaanlage und Schonbezüge vom Auto reinigen und desinfizieren lassen. Außerdem Desinfektionsmittel im Auto bzw. an verschiedenen Stellen im Haus deponiert und vorerst alle Besuche von mir fern gehalten. Mit entsprechendem Sonnenschutz konnte ich endlich wieder auf dem Balkon oder im Garten sitzen, das herrliche Wetter genießen. Bald den ersten Rundgang ums Haus und drei Wochen später einen Spaziergang zur 500m entfernten „Rentnerbank” machen.

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Morbus Waldenström, Teil II

Ich war so gründlich uninformiert, dass ich mir keinen Reim machen konnte. Ich war beim Phlebologen (Spezialist für Gefäßerkrankungen); leitliniengemäß empfahl er mich nach drei Monaten an eine Hautärztin; die junge Ärztin veranlasste eine Gewebsprobe, die eine Kryoglobulinämie der Haut ergab, und sie schickte mich auf dem schnellsten Weg in eine der nähergelegenen Unikliniken. Immer noch weitestgehend ahnungslos und vor allem auf die ja so offensichtlichen Geschwüre konzentriert, sorgte ich mich auch nicht darum, für welche Erkrankung gerade diese Uniklinik besonders spezialisiert wäre: Ich war nun mal da. – Seit längerem hatte ich auch sehr starke Knochenschmerzen im Bein bekommen; die Dosis des Fentanyl-Schmerzpflasters wurde von Woche zu Woche erhöht.

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