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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

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MDS erleben und überleben……ich habe es geschafft

Also ab nach Hause mit der Gewissheit, dass ich das Prozedere vorerst mit Erfolg überstanden habe , und dass wieder ein Schritt zur weiteren Genesung getan ist. Endlich wieder daheim, die Natur war schon in voller Blüte und ich konnte, trotz aller medikamentöser und kulinarischer Zwänge, wieder ein „ziviles Leben” führen.

Meine Frau hatte viele vorbeugende Dinge erledigt, wie z.B. Lebensmittel wie Butter, Marmelade, Wurst und Käse in Kleinstverpackungen besorgt, Klimaanlage und Schonbezüge vom Auto reinigen und desinfizieren lassen. Außerdem Desinfektionsmittel im Auto bzw. an verschiedenen Stellen im Haus deponiert und vorerst alle Besuche von mir fern gehalten. Mit entsprechendem Sonnenschutz konnte ich endlich wieder auf dem Balkon oder im Garten sitzen, das herrliche Wetter genießen. Bald den ersten Rundgang ums Haus und drei Wochen später einen Spaziergang zur 500m entfernten „Rentnerbank” machen.

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MDS erleben und überleben – Die Stammzelltransplantation

Am 2. April 2007 wurde es ernst!

In die rechte Halsvene wurde ein Katheder eingesetzt.  An sechs aufeinander  folgenden Tagen erhielt ich darüber zwei unterschiedliche Chemotherapien (4x Busulfan und 2x Cyclophosphamit) verabreicht.  Außerdem musste ich noch unterschiedliche Tabletten und Medikamente zur Absenkung des Immunsystems einnehmen. Vorsorglich wurden, um dem Haarausfall vorzubeugen, Kopf- und Barthaare entfernt. Ich hätte nie gedacht, dass man ohne Haare so anders aussieht.

Langsam reagierte mein Körper auf den chemischen Cocktail  mit Appetitlosigkeit, leichtem Gliederzittern, stündlichem Toilettengang, Kopfschmerzen, beginnender Mund-schleimhautablösung und nächtlichen Schlafproblemen.

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MDS erleben und überleben (erzählt von einem Betroffenen)

Vor etwa elf Jahren war ich in der gleichen Situation wie einige von ihnen, ich litt an einem Myelodysplastischen Syndrom (MDS).

Das was auf sie vll. zukommt, habe ich inzwischen hinter mir und ich fühle mich nach einer vor fast acht Jahren erfolgten Stammzellentransplantation, inzwischen ganz ohne  Medikamente, gesund und munter.

Ich möchte als Betroffener versuchen, ihnen einen Einblick in meine Krankengeschichte zu geben,  die Geschichte einer Krankheit, die man zwar vielleicht  vom Hörensagen kennt und evtl. mit dem Sänger José Carreras in Verbindung bringt, aber selbst nicht wirklich kennt.  Weil man bisher nicht betroffen ist, ignoriert man diese Erkrankung, die einen großes Unbehagen vermittelt, aber überwunden werden kann!

Möglicherweise ergeben sich bei meinen Darlegungen einige Parallelen zu ihnen, aber sie sollten sie nicht überbewerten, sondern ihren eigenen Umgang mit der Krankheit finden. Furcht davor, ist ein schlechter Ratgeber!

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Bergit Kuhle 2 Kommentare

Du lebst ja immer noch…!?

Als ich 2006 an einem myelodysplastischen Syndrom erkrankte und meine ersten Berührungspunkte mit MDS-Prognosen und statistischen Verläufen dieser Erkrankung hatte, hatte ich bei jedem Besuch in der Praxis des Hämatologen Herzrasen, Fluchtgedanken und ständigen Harndrang wegen meiner Blutwerte, der überall herum liegenden Informationsbroschüren über Krebs und der Angebotsflyer für günstig zu erwerbende Perücken.

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Doreen Bogram 0 Kommentare

Versuchskaninchen, oder nicht?

Als ich vor zwei Jahren mit der Krankheit MDS konfrontiert wurde, gab es eine klare, unmissverständliche Aussage meiner behandelnden Ärzte, die auch heute noch sehr präsent bei mir ist. Das MDS kann man zurzeit noch nicht mit zugelassenen Medikamenten, wie zum Beispiel einen Bluthochdruck, behandeln. Es gibt zwar Alternativen in der Behandlung, die aber an sich auch wieder große Nebenwirkungen mit sich bringen. Weiterlesen

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Doreen Bogram 0 Kommentare

Aus mir wird kein Spitzensportler mehr!

Nun ist diese Krankheit schon seit gut zwei Jahren bei mir bekannt und doch musste ich erst jetzt richtig begreifen, was alles nicht mehr so gut in meinem Leben geht. Hatte ich doch wirklich langsam angefangen daran zu glauben, dass ich das MDS besiegen werde und es schaffe, das geeignete Medikament zu bekommen. Weiterlesen

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ehemalige Blogger 0 Kommentare

Typisierungsaktion Amberg

Die Tochter einen lieben Freundin von mir, welche leider vor 3 Jahren an MDS verstorben ist, Marina ist Studentin an der OTH Amberg und beendet dieses Jahr ihr Studium. Als Abschlussanliegen möchte sie gern unter den Studenten eine Typisierung zusammen mit der DKMS durchführen und sprach mich diesbzgl. an, da ich in diese Richtung schon selbst Aktionen organisiert habe, ob ich ihr helfe. Weiterlesen

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Anita Waldmann 2 Kommentare

Sind Bluttransfusionen immer gleich notwendig?

Als Selbsthilfegruppen-Leiterin und Patienten-Vertreterin erlebe ich immer wieder, dass Patienten ihre Laborwerte sehr genau beobachten und teilweise auch falsch interpretieren.

Natürlich sind die Blutwerte ein wichtiger Faktor im Krankheitsbild von Leukämie- und Lymphom-Patienten, trotzdem sollten sich Patienten nicht verunsichern lassen und die Bedeutung der Blutwerte mit dem Arzt abklären. Weiterlesen