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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

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Bergit Kuhle 7 Kommentare

KNOCHENMARKPUNKTION reloaded

Blood samples

Knochenmarkpunktion reloaded
Im August 2015 habe ich einen Blogartikel mit dem Titel „Autsch“ veröffentlicht (http://blog4blood.de/autsch/#more-662). Der Artikel beschreibt mein Trauma gegenüber schmerzhaften Beckenkammpunktionen, derer inzwischen über 20 in nunmehr 11 Jahren MDS (Erkrankung: Myelodysplastisches Syndrom) und kritisiert die mangelnden Angebote bzw. die nicht vorhandene Bereitschaft von Unikliniken mich bzw. Patienten während dieser Prozedur zu sedieren. Weiterlesen

Multiples Myelom (LHRM) Treffen Oktober 2015

Im Oktober trafen sich in schon traditioneller Regelmäßigkeit Betroffene und Angehörige des Multiplen Myeloms der Selbsthilfegruppe des LHRM.

Am heutigen Abend konnte als Vortragender der Frankfurter Onkologe Prof. Dr. med. Wolfgang Knauf gewonnen werden. Der Mediziner arbeitet am Centrum für Hämatologie und Onkologie im Bethanien-Krankenhaus in Frankfurt am Main.

Direkt zu Beginn seines Vortrages erklärte Dr. Knauf, dass er dieses Treffen ganz leger gestalten möchte, ohne Präsentation auf Leinwand, welche seines Erachtens meist nur ablenkt.

Zunächst stellte er die neue „alte“ Abteilung an seiner Klinik vor. Mit der Bildung eines eigenen Tumorzentrums soll sich das Bethanien-Krankenhaus neu positionieren und seine Fähigkeiten und Kompetenzen ausbauen. Weiterlesen

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Anita Waldmann 0 Kommentare

Risiko Einsamkeit und Gesundheit

Einsamkeit ist mehr als ein Gefühl: Epidemiologische Studien haben ergeben, dass soziale Isolation die Gesundheit gefährden kann und sogar das Sterberisiko leicht erhöht. Eine Studie in den Proceedings of the National Academy of Sciences (2015; doi:10.1073/pnas.1514249112) zeigt, welche immunologischen Mechanismen daran beteiligt sein könnten.

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

„GESTERN konntest du doch noch viel länger und schneller laufen….“

„GESTERN konntest du doch noch viel länger und schneller laufen….“
O-Ton meiner Freundin mit einem P für Panik in den Augen, weil wir meinetwegen so langsam waren und beinahe den Zug von Berlin nach Hause verpasst hätten. Wir haben ihn gerade noch erwischt, obwohl „mein“ Fahrstuhl auf den Bahnsteig einfach nicht losfahren wollte, während meine Freundin mit Gepäck, ihrem und meinem natürlich, die Treppen herauf raste.
Es tat mir so leid, weil sie Schiss hatte, ich würde gleich zusammen klappen und leider teilte ich ihre Sorge: Verdammte Tachykardie und Puddingbeine. Aber dann ging alles nochmal gut. Weiterlesen

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ehemalige Blogger 3 Kommentare

……es geht doch noch schlimmer!

Ich dachte eigentlich immer, es geht nicht schlimmer, als das was ich mit der Leukämie bereits erlebt habe. Aber….

Schicksal oder wie man es nennen mag, es gibt keine Worte, hat mir im August durch einen Verkehrsunfall meinen Sohn genommen. Ich meinte immer, das Schlimmste schon durchgemacht zu haben, aber nein, dieser Schmerz ist viiiiel schlimmer.

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Bergit Kuhle 1 Kommentar

Soziale Medien: Vom Liken und Teilen…

Soziale Medien: Vom Liken und Teilen…
Längere Erfahrungen habe ich mit Facebook und Twitter. Ich bin in einigen deutschen„Krebs-Gruppen“ unterwegs und auch in einigen „ausländischen“, die sich im weiteren und engeren Sinne für Blutkrebserkrankungen oder auch nur für meine Erkrankung, dem Myelodysplastischen Syndrom, einsetzen.

Es ist wie im richtigen Leben, geliket und geteilt wird, wenn man sich kennt. Oft wird nur geliket, das Teilen geschieht schon sehr viel zögerlicher. An dieser Stelle beginnt bereits der Konkurrenzdruck, „meine Seite“ oder „deine Seite“ hat mehr Likes, wer erreicht mehr Leute? Dabei würden alle bei gegenseitigem Teilen oder Retweeten noch mehr Leute erreichen. Weiterlesen

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ehemalige Blogger 0 Kommentare

Nebenwirkungen

Ich kenne keine zwei Patienten mit Multiplem Myelom, deren Krankheitsverlauf einigermaßen identisch wäre.

Das ist natürlich auch für die behandelnden Ärzte immer wieder eine Herausforderung. Jedoch gibt es auch Patienten, die mitdenken und ihre Medikamentenerfahrungen sortieren können.
Nach zehn Jahren Myelomerfahrung mit zahlreichen Therapien einschließlich zweier autologer und einer allogenen Stammzelltransplantation, kann ich ganz individuell schon beurteilen, welcher Wirkstoff bei mir Erfolg verspricht und welcher nicht. Aussagen wie „die Studie hat gezeigt, dass x% der Patienten eine Verdoppelung ihrer Remissions-phase hatten“ helfen mir in keiner Weise weiter. Aber Kliniken und Ärzte arbeiten anscheinend gern mit dem Gesetz der Masse.

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Bergit Kuhle 1 Kommentar

Ich will mal wieder Spaß!

Ich will Spaß!
Verdammt – ich will doch nur mal wieder Spaß ! Mit guten Freunden abends zusammen kochen und über Gott und die Welt reden oder auch ohne kochen bei warmen Wetter mit einer kleinen Clique draußen sitzen, mit Leuten, die mich mögen und die ich mag, wo ein Wort das andere ergibt und wir viel lachen. Wo man sich anguckt und der andere Bescheid weiß, was man jetzt gleich sagen wird in einer Unterhaltung, die von Wortwitz und leichter Ironie getragen wird. Unbeschwertheit und leichte Beschwingtheit, nicht mit Oberflächlichkeit zu verwechseln. Weiterlesen

„20 wahre Jahre“ – oder besser 28! ;)

Immer mal wieder bleibe im beim zappen im Fernsehen an dem ein oder anderen „Krebs-Beitrag“ hängen. Natürlich bin ich da in gewisser Weise, wie wohl jeder Betroffene etwas getriggert und werde bei dem Wort sofort hellhörig… Man kennt sich da ja nun etwas aus, hat das ein oder andere selbst miterlebt und weiß, wie es den Kranken dort im TV geht, die von ihrem quallvollen Leidensweg berichten.

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