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Im Kampf gegen deine Bluterkrankung
bist du nicht allein

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LHRM Treffen am Donnerstag, den 28.01.16

Für den heutigen Termin war ein Vortrag von Prof. Dr. Goldschmidt aus Heidelberg mit Informationen über neue Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) geplant. Leider konnte der Leiter der Sektion „Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V“ und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) seinen Termin nicht wahrnehmen, da er selbst krankheitsbedingt ausfiel.

Daher musste das Treffen sehr kurzfristig um geplant werden. Beamer und Laptop wurden aufgebaut um einige Videos zu zeigen und kleinere Vorträge über verschiedene Themen wurden in kürzester Zeit gesammelt und vorbereitet.

Christa Kolbe-Geipert gab den zahlreich erschienenen Patienten und Angehörigen einen kurzen Überblick über neue Medikamente, welche in Kombination mit anderen bereits etablierten Therapien eingesetzt werden. Nachzulesen ist dies auch in der aktuellen DLH Zeitung (Winter 2015). Weiterlesen

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Bergit Kuhle 0 Kommentare

BÄM !!! Voll auf die Neun !

Nur weil ich Blutkrebs habe, verschont mich das Schicksal ja nicht unbedingt mit weiteren Schicksalschlägen. Wäre schön und wäre auch gerecht, zumindest nach meinem Empfinden. Aber Fairness ist eine von Menschen ausgehandelte Kategorie, das Schicksal ist nicht fair. ES FINDET STATT. Verhandeln zwecklos. Und doch, ein Versuch ist es wert.

Einmal hat der Deal tatsächlich bei mir geklappt:  Vor Jahren saß ich meiner Frauenärztin gegenüber, die mit kritischem Blick meine Mammographie-Aufnahme prüfte und murmelte, da sei so eine kleine Stelle, die gefiele ihr nicht…. Weiterlesen

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Lara Kurz 4 Kommentare

Der Port, mein Freund und Helfer

Wer die Diagnose Krebs bekommt, muss sich bereits nach kurzer Zeit mit vielen Themen befassen, welche nicht nur die Krankheit direkt betreffen. Die ständige Blutabnahme und das verabreichen von Infusionen kann da zu einer regelrechten Qual werden. Viele Chemotherapeutika verschlechtern die Venenqualität und erschweren das notwendige Legen von intravenösen Zugängen. Weiterlesen

Deutscher Krebskongress 2016 in Berlin

Noch im Zug auf der Rückfahrt möchte ich gleich von unserem Erlebten auf dem Deutschen Krebskongress (DKK) in Berlin berichten. Die LHRM war mit einem Stand vertreten und wir haben wieder sehr erfolgreich Patienten, Pflegepersonal und den ein oder anderen Arzt mit unserem umfangreichen InfoMaterial versorgt und beraten.

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Fragebogen: Knochenmarkpunktion bei Blutkrebserkrankungen

Bitte beantworten Sie unbedingt unseren Fragebogen zum Thema „Knochenmarkpunktionen (KMPs) bei Blutkrebserkrankungen“. Das Ausfüllen dauert keine fünf Minuten. Sie müssen keine persönlichen Daten angeben.

Kochenmarkpuntionen und -biopsien sind für Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapieentscheidungen das wichtigste Untersuchungsverfahren für Ihre Erkrankung.

Wir möchten erheben, welche Erfahrungen Patienten mit KMPs machen und gemacht haben. Dabei geht es besonders um die Schmerzerfahrung und um schmerzlindernde Möglichkeiten. Wir möchten uns am Ende dafür einsetzen, dass kein Patient Schmerzen haben muss, die man durch eine Sedierung vermeiden könnte.

Danke!

Fragebogen Knochenmarkpunktion

 

 

 

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Bergit Kuhle 3 Kommentare

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier

Chronische Erkrankungen sind nichts für Weicheier
Ich bin im 11. Jahr meiner MDS-Erkrankung (Myelodysplastisches Syndrom). Unheilbarer Blutkrebs. Am Anfang habe ich das Wort „chronisch“ für meinen Fall ausdrücklich abgelehnt. Chronische Erkrankungen waren für mich z.B. Diabetes oder Rheuma, aber nicht MDS, gegen das es kein Medikament gibt, das länger als eine unbestimmte Zeit wirkt und das sich schnell alarmierend verschlechtern kann, so dass eine gefährliche Stammzelltransplantation notwendig wird. Allerdings nur wenn man dazu „noch jung und sonst gesund genug“ ist. Andernfalls ist die Alternative nur noch die Palliativmedizin.
Es sieht aber so aus, dass man nach nunmehr fast 11 Jahren bei mir durchaus von einem chronischen Verlauf der MDS-Erkrankung sprechen kann. Das ist ein Glück, aber auch ein Fluch, wie wir gleich sehen werden. Weiterlesen

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ehemalige Blogger 0 Kommentare

Leidensfähigkeit

Es gibt Behandlungstage, da fragt man sich, ob es sich lohnt, dieses Leiden ohne Ende zu ertragen. Wo wir doch auf dieser Erde sind, um uns zu erfreuen und uns gegenseitig glücklich zu machen.

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ehemalige Blogger 3 Kommentare

Neue Medikamente für Myelompatienten

Jedes Mal, wenn ein neues Medikament das Licht des europäischen bzw.deutschen Arzneimittelmarktes erblickt, atmen wir Myelompatienten erst mal erleichtert durch und schöpfen neue Hoffnung. Ja, es ist ein wirkliches Fortschreiten der Behandlungsmöglichkeiten zu beobachten. Und wir dürfen froh sein, jetzt erkrankt zu sein und nicht vor 10 oder 20 Jahren. Wenn ich dies schreibe, fällt mir auf, dass ich vor 10 Jahren tatsächlich schon diagnostiziert war und meine erste autologe Stammzelltransplantation bekam.

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Bergit Kuhle 7 Kommentare

KNOCHENMARKPUNKTION reloaded

Blood samples

Knochenmarkpunktion reloaded
Im August 2015 habe ich einen Blogartikel mit dem Titel „Autsch“ veröffentlicht (http://blog4blood.de/autsch/#more-662). Der Artikel beschreibt mein Trauma gegenüber schmerzhaften Beckenkammpunktionen, derer inzwischen über 20 in nunmehr 11 Jahren MDS (Erkrankung: Myelodysplastisches Syndrom) und kritisiert die mangelnden Angebote bzw. die nicht vorhandene Bereitschaft von Unikliniken mich bzw. Patienten während dieser Prozedur zu sedieren. Weiterlesen