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Neue Medikamente für Myelompatienten

Jedes Mal, wenn ein neues Medikament das Licht des europäischen bzw.deutschen Arzneimittelmarktes erblickt, atmen wir Myelompatienten erst mal erleichtert durch und schöpfen neue Hoffnung. Ja, es ist ein wirkliches Fortschreiten der Behandlungsmöglichkeiten zu beobachten. Und wir dürfen froh sein, jetzt erkrankt zu sein und nicht vor 10 oder 20 Jahren. Wenn ich dies schreibe, fällt mir auf, dass ich vor 10 Jahren tatsächlich schon diagnostiziert war und meine erste autologe Stammzelltransplantation bekam.

Inzwischen habe ich zwei weitere Transplantationen und viele Redzidive mit vielen Chemotherapien erlebt. Immer wieder gab es Zeiten der Remission und der Erholung. Nun profitiere ich von einem neu zugelassenem Medikament, stelle aber fest, dass es ganz und gar nicht nebenwirkungsfrei ist und mein Körper immer mehr Verfallserscheinungen zeigt.
Meine Haut wirkt zwanzig Jahre älter, Mundschleimhautprobleme sind stets präsent, es zeigen sich an diversen Stellen heftige Einblutungen, weil die Thrombozyten immer wieder abfallen. An den Hauptbehandlungstagen schmerzt der Kiefer durch ununterbrochenes Gähnen und der begleitenden Mundsperre. Mein Geschmack und damit der Appetit gehen auf null, die Verdauung ist nachhaltig gestört. Vor allem aber bricht mein Kreislauf zusammen, der Blutdruck sinkt, der Puls steigt, das Vorhofflimmern ist heftig und zuweilen geht auch der Hb-Wert auf nicht mehr zu tolerierende Werte zurück.

Eigentlich kann man gar nicht alles aufzählen. Kurzum, ich spüre, dass nicht nur die Myelomzellen durch den Wirkstoff tangiert werden, sondern auch alle gesunde Zellen. Wie lange wird mein Körper das überstehen?
An meinen schlechten Tagen wünsche ich mir, dass dies alles ein baldiges Ende haben sollte.

Was ist ein lebenswertes Leben?

3 Kommentare zu “ Neue Medikamente für Myelompatienten ”

  1. Schlimme Sache, diese Nebenwirkungen, das zieht total runter. Aber es gibt doch eine Chance, nämlich dass du nach dem Zyklus wieder in eine Remission kommst. Versuche daran zu denken. Ich wünsche dir viel Kraft!

  2. Liebe Christa,

    hoffentlich legen sich die Beschwerden bald etwas, und du kannst dich besser erholen, wieder mal richtig durchschlafen!

    „Was ist ein lebenswertes Leben?“
    Das ist eine so wichtige Frage, und derartig subjektiv!
    Ich kenne keine andere Krebs-Patienten, die so tapfer ist wie du! Du bist wahrlich ein „Stehaufmännchen“!
    Neben den vielen Therapien hast du all die Jahre soviel Arbeit in die Leukämiehilfe gesteckt. Und damit sehr vielen Menschen Hilfe zur Selbsthilfe gegeben! Auch mir.

    Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an deiner Stelle schon längst die Flinte ins Korn geworfen hätte! Vor deiner Kraft und deinem Engangement ziehe ich den Hut!
    Aber, darüber habe ich mir an schlechten Tage auch oft Gedanken gemacht, es ist das Recht eines jeden selbst zu sagen, wann es reicht!… (Aus diesem Grund habe ich ein Medikament nach kurzer Zeit abgesetzt, auch wenn es mir statistisch ein längeres Überleben sichern würde…)

    Ich hoffe sehr, der Tag an dem du sagst, dass du deine Ruhe haben möchtest, liegt noch in weiter Ferne.
    Ich hoffe sehr, dass ich dich bei vielen MM-Treffen noch sehen werde und immer wieder voller Bewunderung deinen Vorträgen lauschen darf!

    Jetzt könnte ich zum Abschluß noch so hochtrabende Sprüche anbringen, dass einem die schlechten Tage doch nur zeigen, wie schön die guten sind. Ohne Unglück kein Glück…
    Alles doch totaler Mist! Sowas sagen Menschen, die sich vermutlich noch nie mit dem Tod befassen mussten. Schlechte Tage sind einfach scheiße… Die versauen einem den Alltag, Träme, Hoffnungen… Das muss man sich danach alles wieder mit viel Kraft neu aufbauen.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass du diese Zeit gut überstehst, und danach die Kraft findest, in das Leben zurückzufinden, was für dich persönlich lebenswert ist!

    Deine Lara

    • Liebe Lara,
      was Du geschrieben hast, ist total lieb von Dir und ermuntert mich in der Tat, nicht aufzugeben. Hoffnung und Tod liegen bei uns so nah beieinander und jeder Tag kann eine andere Einstellung mit sich bringen. Zum Glück ist es auch so, dass nach einem Tag der Verzweiflung eine Nacht mit der Chance, sich zu erholen folgt, und mit dem neuen Tag neue Hoffnung wächst.

      Ich bin sicher, dass der Tag kommen wird, an dem ich nur noch meine Ruhe haben will. Das wird dann auch gut so sein. Aber es wäre schön, wenn vorher noch ein Stück weit lebenswertes Leben statt fände.

      Jetzt ist meine Hoffnung erst mal darauf gerichtet, den Port zu bekommen und damit die Qual der zerstochenen Arme und nicht mehr brauchbaren Adern voller Hämatome zu beenden.

      Dir wünsche ich viel Kraft und Erfolg, um Deine so wichtigen Studien zu beenden.

      Deine Christa

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