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Morbus Waldenström, Teil II

Ich war so gründlich uninformiert, dass ich mir keinen Reim machen konnte. Ich war beim Phlebologen (Spezialist für Gefäßerkrankungen); leitliniengemäß empfahl er mich nach drei Monaten an eine Hautärztin; die junge Ärztin veranlasste eine Gewebsprobe, die eine Kryoglobulinämie der Haut ergab, und sie schickte mich auf dem schnellsten Weg in eine der nähergelegenen Unikliniken. Immer noch weitestgehend ahnungslos und vor allem auf die ja so offensichtlichen Geschwüre konzentriert, sorgte ich mich auch nicht darum, für welche Erkrankung gerade diese Uniklinik besonders spezialisiert wäre: Ich war nun mal da. – Seit längerem hatte ich auch sehr starke Knochenschmerzen im Bein bekommen; die Dosis des Fentanyl-Schmerzpflasters wurde von Woche zu Woche erhöht.

Die baldige Diagnose Morbus Waldenström im Uniklinikum war irgendwie auch eine Erleichterung: Endlich konnten die Symptome effektiv behandelt werden. Und ich wusste jetzt, woran ich war – aha, das also kann aus den mindestens zehn Möglichkeiten einer MGUS werden. Dennoch war ich irgendwie ungläubig: Herzinfarkt, andere Herz-Kreislaufprobleme, Leberzirrhose – das hätte zu mir gepasst, aber doch nicht Krebs.

 

Ich hatte zwischen Diagnose und Beginn der Therapie etwa eine Woche Zeit, mich mit der neuen Situation bekannt zu machen. Schier unendliche Internet-Recherchen meiner lieben Frau Susanne, die sie mir lesegerecht servierte, haben mir in kürzester Zeit umfangreiche Kenntnisse zum Waldenström vermittelt. Auch die segensreiche IWMF-Stiftung aus U.S.A. und deren vielfältiger Internetauftritt hatten ihren Anteil daran. Mich hat auch die ausgeprägte Wut über den bereits erwähnten Landkreishämatologen angetrieben: So etwas sollte mir nicht noch einmal passieren. So war ich es, der bei der ersten Arztvisite in der Uniklinik gleich mal eine einleitende Blutplasmatrennung zur Senkung der IgM-Masse zur Diskussion stellte – Ergebnis der Recherche und ein riskantes Experiment, wie der Ordinarius und die Ärzte wohl reagieren würden. Beide Seiten hatten ob der konstruktiven Reaktion Glück: Wir begannen schnell, Vertrauen zueinander aufzubauen.

 (Fortsetzung folgt)

Rainer N.

2 Kommentare zu “ Morbus Waldenström, Teil II ”

  1. Hallo Rainer,
    mit größtem Interesse lese ich Deinen Beitrag, denn meine Mama hat nun auch – nach langer Suche – diese Diagnose. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Blassheit – nun endlich die traurige Gewissheit, aber zumindest wissen wir nun, um wen oder was es sich handelt. Frage nicht, welche Wege und Untersuchungen sie hinter sich hat und ich als Tochter recherchiere tapfer (und manchmal entmutigt und traurig) und irgendwie scheine ich mich im Kreis zu drehen, da es viel zu wenige Anhaltspunkte für eine vernünftige und fundierte Behandlung zu geben scheint. Irgendwie scheint es tatsächlich schwer, diesbezüglich medizinisch und wissenschaftlich schlau zu werden – es gibt ja nicht einmal ein Portal für all die armen Betroffenen – hat die Forschung schon mal viel zu wenig Interesse, denn es scheinen ja zu wenig erkrankte Schicksale zu sein.
    Aus reiner Hoffnung und auch aus einem gutem Stück Verzweiflung heraus, habe ich die Domain http://morbus-waldenstroem.de registriert – vielleicht gelingt es mir, ein paar „Mitbetroffene“ zu finden, die gerne bewegen, informieren und Infos zusammen tragen – frei nach dem Motto: „Gemeinsam sind wir stark“ und bewegen vielleicht ein wenig etwas? Ich mag mich hier nicht geschlagen geben und würde gerne zusammen führen – vielleicht hast auch Du Lust, gemeinsam etwas zu entwickeln und zu bewegen? Ich schreibe Dir gerne mehr – nimm doch einfach Kontakt auf und dann können wir uns austauschen … . Alles erdenlich Gute an Dich, Deine Frau, Deine Familie – Tamara

  2. Hallo Tamara, wir haben auch über die LHRM eine neue Selbsthilfegruppe Morbus Waldenström. Ich weiß nun nicht woher du kommst, aber rufe einfach mal im Büro an, dort erhältst du die Kontaktdaten oder schau auf unsere Seite http://www.lhrm.de.
    Alles Gute für euch.
    Ich werde komm. Woche wieder einen Beitrag im Auftrag von Rainer veröffentlichen.

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